Quattro chiacchiere

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2 CHIACCHIERE.....4 SONO TROPPE!!!

Messaggio  NICHOLAS il Sab 24 Apr 2010 - 16:28

Ciao a tutti,2chiacchiere,4 sono troppe!!!!Che fine avete fatto?State ancora smaltendo cannoli,arancini tiramisù e vino della festa? Noi siamo presi con le pratiche e visite per il sostegno alla scuola materna del diavoletto vestito da principe,ma finalmente la primavera è arrivata(non proprio oggi)e tutto sembra meno pesante e complicato.La logopedia continua e proprio stamattina siamo andati a comprare i blocchi logici per forme e colori e frutta di plastica!!!Che roba!!!
Ora siamo passati da semplici parole a piccole frasi,anche se a volte serve l'interprete e quando non lo capisco si incacchia da morire e vedi la sua folta chioma sbattere a destra e sinistra per dire........MAMMA NON CAPISCI UN TUBO!!!!
Ora vi lascio perchè le 4chiacchiere le ho già superate!!!OLA
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Quattro chiacchiere... e nuovi arrivati

Messaggio  dylan il Sab 20 Feb 2010 - 21:23

Cara Lucia, innanzitutto benvenuta nel nostro forum! E come Le ho scritto nella mail La ringrazio infinatemente per la risposta e per la sincerità. Il mio intento era quello di avere delle risposte, delle spiegazioni... non solo di scuotere un po' la nostra Associazione. La Sua lettera è stata la prima ad arrivarmi.

Spero di ritrovarLa presto qui on line e anche ai nostri incontri.
A presto, Dylan
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Re: Quattro chiacchiere

Messaggio  Lucia Gelpi il Gio 18 Feb 2010 - 22:57

Buon giorno Dylan.
Mi dispiace che sia arrabbiato e deluso. Capita purtroppo. Io sono Lucia, mamma di Monica 16 anni - sordità medio grave e medio ritardo cognitivo dovuto a parto prematuro. Anche se non partecipo attivamente alla nostra e sottolineo nostra associazione apprezzo molto il fatto che ci sia e leggo sempre i vostri messaggi. Non si arrenda a questa non partecipazione. Tante volte le persone vivono le loro situazioni in silenzio oppure sono anche stanche. Stanche di lottare con il sistema, con la società. Ad esempio per noi è un periodo di di delusione e di stanchezza avendo problemi con l'inserimento alla scuola superiore, ci hanno tolto l'indennità dei sordomuti perchè ha una sordità di 70decibel (anche se senza apparecchi non ci sente) cose assurde! Sono un pò di mesi che non gira e mi sono messa a risposo dopo ben 16 anni di attività (ho un altro figlio di 20 anni) - Io mi sono sempre sbattuta inserendomi nella scuola quale rappresentante di classe, nel comitato genitori, nel consiglio d'istituto, nelle commissioni H. Ma ora come ora mi sembra di non arrivare mai a niente. Tutti sono sempre indifferenti a tutto. Le garantisco che non sono una che aspetta che facciano gli altri anzi ho sempre fatto. Sia ben chiaro non intendo quello che ha detto come un offesa, anzi ha fatto benissimo a scrivere come si sentiva e la capisco appunto perchè anch'io ho sempre cercato di fare qualcosa. Ma adesso è un momento di crisi, di sconforto - uno di quei momenti in cui si pensa a come sarà il futuro di mia figlia con una società cosi poco sensibile.
Quindi anche sein sordina le garantisco che ci siamo, e che comunque nel mio caso magari prima o poi mi viene voglia di rimettermi in pista.
Comunque, proprio oggi ho conosciuto per caso una ragazza con un bambino di pochi mesi nato sordo e le ho parlato dell'A.GE.FI.S., era felice che essistesse una associazione come questa e mi ha chiesto la vostra email quindi l'ho subito passata.
Forza e avanti quindi. Queste cose sono sempre lente ma poi danno soddisfazioni enormi. Dia tempo al tempo. Affrontiamo le cose piano piano e con la massima serenità. L'importante è esserci.
Un grazie comunque a Lei e alle persone che in questi mesi hanno collaborato con l'A.GE.FI.S..
Lucia

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Laila e gli altri che hanno risposto

Messaggio  dylan il Mer 10 Feb 2010 - 23:55

Grazie Laila, ma grazie anche agli altri che hanno risposto alla mia lettera da "arrabbiato e deluso". Qualcuno mi ha scritto sulla mail dell'Agefis in risposta alla mia, qualcuno come Laila qui sul forum. Ho chiesto, per chi volesse, di girare le risposte qui così che tutti possano leggerle.

Detto questo... intanto grazie. Mi ha fatto piacere che il mio sfogo abbia in qualche modo rimesso in moto il gruppo. E grazie di aver spiegato il perchè di questo primo insabbiamento. Il lavoro da fare non è certamente finito, ma sicuramente questo è lo spirito giusto per cercare di risolvere.

Ringrazio Laila per la sue idee propositive, cercheremo di pubblicare quanto prima lo schema che ci ha suggerito.

L'intento è proprio questo, trovare soluzioni, risultati dal confronto.
Per ora è tutto, è tardi. Vado a nanna.

Grazie ancora a tutti.

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Re: Quattro chiacchiere

Messaggio  LAILA il Mer 10 Feb 2010 - 14:05

Ciao a tutti e scusate se non sono veramente attiva. Anch’io dalla parte di Dylan sarei molto delusa ma purtroppo ho capito che ogni famiglia è un caso a se. Io stessa mi sento delusa sul mio operato, e so che mi devo svegliare iniziando per lo meno ad attivare internet a casa (anche se poi anche lì, visto che torno a casa tardi di tempo ce n'è veramente poco)! il mio scarso intervento tra l'altro è anche dovuto al fatto che purtroppo per motivi familiari non ho potuto partecipare all'ultimo incontro e sinceramente, , non trovando il verbale dell’ultimo incontro sul forum, ho anche poco spunto e nello stesso tempo ho paura di sembrare ripetitiva. Sicuramente però sono io che sbaglio a cercarlo, visto che come detto prima mi ritaglio sempre un piccolo spazio per consultare il tutto e tutto di fretta.
Mi ha colpito comunque parecchio lo sfogo di Franca che sinceramente condivido a pieno. Il costo delle protesi è veramente alto e quindi se queste servono penso che almeno questo piccolo contributo potrebbe concederlo per qualsiasi perdita, a maggior ragione che non viene riconosciuto ogni anno. Mi piacerebbe però avere più chiari i vari passaggi: Non si può inserire nel forum una specie di griglia da consultare che indichi per ogni tipo di sordità cosa spetta, cos’è già stato riconosciuto, es.: SOGLIA 65 Db; SOGLIA 75 Db entro quale anno bisogna ottenere il riconoscimento, cosa si perde al compimento del 12 anno di età e cosa al 18 anno di età, cosa si ha diritto se adulti e per quale soglia. Cosa si può ottenere e da quale soglia se la sordità subentra in età tardiva….

Questo può essere un’esempio:


12 ANNI
18 anni

Oltre 18 anni

65 Db

70 Db

oltre 75 Db

65 Db

70 Db

oltre 75 Db

Db

Indennità di comunicazione








convenzione protesi con ASL








canone TELECOM








Bollo auto








iva al 4%








Altro…..








revisione ASL prevista al compimento del (anno)









Oltre a questo mi piacerebbe sentire l’esperienza di altri genitori su altri centri specializzati in sordità. Qualcuno di voi ha già intrapreso delle esperienze all’estero? Solitamente loro sono molto più avanti rispetto a noi. Anche li magari sarebbe bello mettere dei link sui più noti.
Mi piacerebbe inoltre ma questo sicuramente li aiuterebbe solamente esteticamente,attivare le case costruttrici affinché migliorino sempre più la linea e le rendano sempre più trendy. Chissà che così facendo anche altri con sordità meno gravi le adotterebbo come si fa per l’occhiale e quindi così facendo si otterrebbero 2 piccioni con 1 fava: abbattimento dei costi e miglior inserimento nella società.

Qui di seguito tra l’altro giro il mio vissuto che forse inizialmente, sempre per errore avevo solamente condiviso con un membro.

Mio figlio ha una sordità medio-grave che purtroppo essendo un po’ più velata rispetto alla profonda, essendo il secondo figlio e lavorando noi entrambi ci ha portato a scoprirla solamente all’età di 3 anni con l’inserimento alla scuola materna quando in poche parole ha dovuto affrontare uno spazio più ampio e caotico. Lì è stato il top per lui, aveva smesso di pronunciar bene anche quello che già sapeva ed il suo parlato erano diventati solamente dei suoni con eco. Prima borbottava un po’ ma si era sempre arrangiato a farsi capire ed a capire. Magari anche dovuto al fatto forse, che passava molto tempo, visto l’età, in braccio o comunque vicino a noi/nonni e quindi a quella giusta distanza che gli permetteva nonostante tutto di acquisire un linguaggio buono e quindi quando non rispondeva, visto che è stato sempre un bambino molto chiassoso e borbottone, davamo la colpa al fatto che era troppo concentrato nel suo da fare, nel borbottare da solo e quindi non ci ascoltava.

La botta inizialmente è stata forte con molti sensi di colpa ed un disorientamento totale, innanzitutto per accettare (NON ANCORA DEL TUTTO) che non c’erano cure, poi per la scelta delle protesi e successivamente per tutto l’iter burocratico. Siamo stati però molto fortunati perché poco dopo tramite dei nostri amici abbiamo conosciuto una famiglia con entrambi i figli con la stessa sordità del nostro (LUCA e SARA che magari mi stanno leggendo) che raccontandoci il loro vissuto ci hanno dato molto supporto. Ci hanno indirizzato al loro protesista di fiducia che sinceramente finora ci ha seguito bene, ci hanno spiegato quali agevolazioni potevamo ottenere, abbiamo potuto conoscere i bambini , ci hanno spiegato quali abitudini avevano adottato per ovviare a quei piccoli problemi che si possono incontrare: dalla pulizia del protesi,…. Sono sicura comunque che un confronto/aggiornamento continuo vada sempre bene. Ottimo è stato anche conoscere il nuovo presidente dell’ENS Stefano Zanoletti. Rincuora veramente vedere un ragazzo della sua età con tutti i problemi che può aver affrontato uscirne così bene. COMPLIMENTI VIVISSIMI e poi comunque parlare un giorno con una mamma un giorno con l’altra, pian piano si acquisiscono piccoli dettagli che veramente fanno la differenza.

Sicuramente le prossime famiglie, se riusciremo a far in modo che vengano informate immediatamente dell’esistenza del nostro gruppo, saranno veramente più avvantaggiate perché riceveranno da subito un buon sostegno. Sarebbe poi bello riuscir anche ad indirizzarle ad un colloquio diretto con la famiglia del bambino con la sordità più vicina alla loro (magari tenendo una scheda di tutte le famiglie disposte ad ospitare con affiancato il tipo di sordità del figlio), in modo tale che le esperienze possano essere condivise.

Ottimo inoltre mettere a fianco del carattere del genitore quello del figlio, sarebbe un doppio confronto, cercare di fissare gli incontri in un posto ed in un giorno che combini la ns. esigenza di confrontarci con quella a sua volta necessaria per i ns. figli .,….. spero di non avervi stancato troppo e nello stesso tempo vi lascio perché oggi ho proprio esagerato , ciao a presto LAILA

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LETTERA APERTA A NOI

Messaggio  NICHOLAS il Ven 5 Feb 2010 - 19:42

CIAO A TUTTI,SONO LORENA,LA MAMMA DELLA PICCOLA PESTE......COSA DIRE DI QUESTA"NON PARTECIPAZIONE"?SE DEVO DIRE LA MIA POSSO SOLO SCUSARMI E DIRE CHE PER QUANTO CI RIGUARDA NON SO',IL TEMPO E' PASSATO,PRIMA LE FESTIVITA',ORA LA RICERCA DELLA SCUOLA MATERNA GIUSTA PER IL NOSTRO NICHOLAS CHE OGNI GIORNO,OGNI MOMENTO ASSORBE OGNI NOSTRA ENERGIA.........VA BE!!! E ALLORA SPERIAMO CHE DA PARTE DI TUTTI,IN PRIMO POSTO DA NOI,CI SIA UN RITORNO A QUESTA NOSTRA E RIPETO NOSTRA ASSOCIAZIONE!!!!!!!!GRAZIE A TUTTI!!!!
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Lettera aperta a noi

Messaggio  dylan il Ven 5 Feb 2010 - 13:02

Ringrazio Emanuela per la sua testimonianza. E soprattutto per lo spunto sulla nostra Associazione che "per dirla tutta non le sembra più.... però va be' lasciamo perdere."

No, non si lascia perdere. E' proprio qui il punto. Perchè lasciar perdere? Si tratta della nostra associazione, dei nostri figli e delle loro sordità, dei loro problemi che sono i nostri.
Se c'è qualcosa da dire, da proporre, da condividere PARLIAMONE. Esterniamolo. Io non sopporto questa "non partecipazione". Ma dove siete tutti? E' così difficile partecipare? Essere presenti? Sarò noioso e ripetitivo ma se non ci apriamo tra di noi, se non condividiamo l'Agefis non ha senso.

Ma vi rendete conto che non è un "circolo delle carte del venerdì pomeriggio" ma si tratta di aiutare i nostri figli. Rendere loro la vita migliore. Ma ve ne rendete conto? Io credo di no e perdonate la sincerità. Ma sapete che questo posto (il forum intendo) è un posto libero dove poter esprimere? E che l'Agefis dovrebbe raccogliere... ma ha detto bene Lidia (che ammiro, rispetto e ringrazio per la sua preziosa partecipazione considerato che non ci conosce e non è nostra Associata, ma condivide con noi il problema) nessuno ha problemi? Ai vostri figli va tutto bene? Siete sereni? Allora l'Agefis non ha senso che continui ad esistere visto che la sordità dei nostri figli è un puro dettaglio.

Forum a parte poi, dove siete? Dove eravate l'8 dicembre, mentre noi (io e Angela) raccogliavamo fondi per l'Agefis cercando di farci conoscere? Solo Giuliana e Ivana dello Spidis sono venute a darci una mano. Nessun genitore. Nessuno che abbia chiesto come è andata... non vi interessa evidentemente.

Facile lamentarsi o aspettare che facciano gli altri. Facile, davvero. Ma inutile e poco responsabile.

Nessuno con una proposta, un bisogno, un'idea... tutti in attesa degli interventi dall'alto? Delle risoluzioni facili? Silenzio sul forum, sulle mail, sul telefono... alle riunioni. Forse va davvero tutto bene a tutti, io ne sarei felicissimo ma non credo sia così.

Riflettete su questo, ne discuteremo il 4 marzo. Sarà l'o.d.g. principale. Il senso e il perchè dell'Agefis. Passato, presente e futuro. Altrimenti la chiudiamo qui.

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Protesi ecc.

Messaggio  Longhi Emanuela il Gio 4 Feb 2010 - 18:23

Cari associati ,penso propio che tutti abbiamo avuto lo stesso problema con le protesi ,io per dire la mia mi sono dovuta pagare le mie protesi perchè non sono sorda "come dicono loro" e mia figlia Giulia lo scorso anno l'ASL non ha integrato il tot % per le sue protesi nuove perchè non erano passati i 5 anni dall' ultima fornitura (piccolo particolare con quelle vecchie non sentiva piu' bene ma è solo una cosa per loro secondaria).Io ultimamente mi sento amareggiata sia per come le istituzioni ci considerano ma anche per la nostra associazione che per dirla tutta non mi senbra piu'.......pero' va be' lasciamo perdere Un saluto a tutti

Longhi Emanuela

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E' una vergogna!!!

Messaggio  Mau73 il Dom 31 Gen 2010 - 16:34

Ciao a tutti, condivido appieno con il pensiero di Franca e Lidia ed ovviamente anche con quello che dice Dylan. Posso solo dire una parola: VERGOGNA!!!! Ma come si può equiparare un sordo anche solo con 50db di udito ad un perfetto udente???? E' inconcepibile!!! Mi sto veramente arrabbiando xchè non posso pensare che ancora oggi si facciano troppi scrupoli sul decidere quanto un sordo possa percepire con il proprio udito ma scusatemi se uno è sordo è sordo indipendentemente dal grado di sordità, no? Quali sono i parametri ed i criteri x stabilire se uno è sordo o meno???? E' una VERGOGNA!!!! Sinceramente sono ignorante in materia x quanto concerne i parametri di valutazione di una sordità ma sono assolutamente convinto che se uno è sordo dalla nascita lo è x sempre!!! Non è che una mattina si sveglia e tutto d'un tratto si scopre che ha riacquistato l'udito. MAGARI!!!!! Sarebbe il sogno di tutti quanti i sordi come me! E comunque, sono perfettamente d'accordo con Franca sul fatto che oggi si riconosce l'esenzione al ticket x gli impertesi quando magari possono tranquillamente permettersi di comprarsi una pastiglietta x il problema in questione ... Mentre invece noi sordi ci dobbiamo sobbarcare le spese x differenza delle protesi acustiche (è successo pure a me non so quante volte, praticamente quasi sempre!), le pile, la manutenzione e quanto altro ancora non ricordo ... A conti fatti, ha + diritto uno che magari con una pastiglia che può costare una cifra irrisoria x curare l'impertensione oppure un sordo che deve pagarsi tutte le spese circa le protesi acustiche con tutto quello che comporta? Io credo che la Sanità stia facendo un pò di confusione! Dovremmo unirci tutti quanti affinchè il Governo Italiano riconosca la vera problematica nella vita quotidiana di un sordo! Vogliamo mettere un sordo che tale rimane con un imperteso???? Non c'è paragone!!! Bisogna rivedere i canoni di criterio. Ci vuole giustizia!!! Adesso BASTA!!!! Ne ho piene le scatole!!! Ne ho abbastanza di tutte qs baggianate!!! Più andiamo avanti più si va peggio. Allora, non mi resta che dire: UNIAMOCI TUTTI QUANTI INSIEME X LA LOTTA CONTRO L'INGIUSTIZIA perchè sono certo che l'unione fa la forza!!!!
Un abbraccio da un sordo in....to!
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Sfogo di Franca da condividere

Messaggio  dylan il Sab 30 Gen 2010 - 16:32

Grazie Franca per il tuo sfogo, che personalmente condivido e con il quale concordo. Purtroppo la lista delle "ingiustizie" o delle "incomprensibili differenze" tra le varie disabilità o altre patologie, più o meno gravi è lunghissima.
Noi qualche anno fa siamo stati vivamente consigliati dalla Asl di sostituire le protesi di Lorenzo, spiegandoci che avremmo dovuto però integrare di nostra tasca perchè le "protesi base" non erano adatte alla gravità della sordità di Lorenzo. E per quelle superiori la differenza di spesa era ovviamente a nostro carico.
Protesi che non erano comunque adatte a Lorenzo, che non gli sono state nemmeno tarate con lui presente, che lo hanno fatto regredire in piena età scolare. Allora abbiamo dovuto sborsare meno di un anno dopo altri soldi per prendergli quelle digitali.
Non commento, perchè la storia si commenta da sè. Per non parlare delle batterie o di tutto il resto, dalla logopedia agli aiuti scolastici.
Ovviamente non ho e non abbiamo una pronta soluzione, almeno come singolo cittadino. E non so sinceramente quanto si possa fare, ma credo che se raccogliessimo le nostre testimonianze, mettessimo insieme le singole vicessitudini diventando una voce unica, magari potremmo portare la stessa a qualcuno che forse può fare qualcosa.
So che Stefano Zanoletti, Presidente della sezione Ens di Bergamo sta portando avanti una richiesta all'Inps per equiparare le indennità dei non udenti a quella dei non vedenti. Magari lui potrà consigliarci la "via" alla quale rivolgerci.
Ma siamo sempre allo stesso punto, se lo sfogo di Francaste non viene condiviso e non vengono condivise le proposte dell'Agefis, non vengono raccolte le nostre idee, se la sua e la mia voce restano solo due... poco si può fare.
Io spero che questo sia un buon punto di "ripartenza"... ringrazio Francaste per aver sfogato con noi. E Lidia per lo sprono.
Vi vorrei e vi vorremmo (parlo anche a nome di Angela) più presenti e più attivi, ricordate che lo stiamo facendo per il bene dei nostri figli. Ma dobbiamo agire.
Confido nelle vostre testimonianze.
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mi sono sfogata

Messaggio  francaste il Sab 30 Gen 2010 - 14:37

Ciao a tutti,
Lidia ci spinge a buttare i rospi, e pensandoci bene ne ho uno proprio lì pronto per uscire.
Mia figlia, la più grande, ormai maggiorenne, ha perso l'invalidità perchè ai maggiorenni spetta solo se superano i 65db di perdita.
Il problema che chi, sta sotto questa soglia, anche di poco, ha comunque bisogno di protesi e controlli audiologici per monitorare la situazione. Ora io mi chiedo: ai malati di ipertensione viene riconosciuto una invalidità per malattia con esenzione dei ticket per le visite. Ai malati di "udito" viene riconosciuto solo ai sordi profondi.... vi semdra giusto? E' giusto che debba comprare io le protesi, le visite e il cellulare adatto, e ogni sorta di strumento che gli possa essere utile?
Non pretendo una indennità di comunicazione ma, si sappia che anche le persone con una perdita di 50 db hanno necessità d protesi e non trovo giusto che debba spendere tanti soldi per averle.
Ci sono moltissime persone che con l'età il loro udito peggiora e quindi hanno bisogno di protesi e le leggi italiane non li aiutano in nessun modo.
E' vero che ai deboli di vista non viene riconosciuto niente, ma un paio di occhiali non costano come un paio di protesi....
Ho dato libero sfogo ai miei pensieri, non so se siete d'accordo, ma se possiamo condividere i nostri pensiere e magari far qualcosa per cambiare la situazione, ben vengano gli sfoghi.
Ciao a tutti
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Quattro chiacchiere

Messaggio  dylan il Sab 30 Gen 2010 - 10:54

Grazie Lidia e buongiorno a te. Effettivamente da dopo Natale in poi il forum è praticamente disertato da tutti o quasi... il nostro intento di "piazza virtuale" dove scambiare esperienze, chiacchiere o qualsiasi altra cosa si è rivelato quasi utopistico. Ma io non demordo e questi messaggi veloci e simpatici come il tuo, ci aiutano...

Potremmo fare una ripartenza... io la butto lì.

Per ora buon weekend a Lidia, la sua nipotina e tutti quelli in ascolto.

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un salutone di corsa.......

Messaggio  Faini Lidia il Sab 30 Gen 2010 - 3:23

Salve a tutti ragazzi!! Ma che fate? Dormite? Be' in questo momento senz'altro, visto che sono già le due e mezza, ma nei prossimi giorni,mi raccomando, attivi!! Va tutto così bene ?
non avete rospi da sputare o semplicemente perplessità da condividere? Noo? Meglio così! ma Dylan mi pare Vi stia aspettando per quattro chiacchiere..almeno. Ora scappo,perchè
sono veramente stanca, ma quando potrò tornare voglio leggervi.... A presto ciao Dylan!!

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