La mia famiglia

Sono d'accordo con te sull'argomento dell'apertura verso un mondo piu' vasto . Apriamoci e non restiamo nei nostri paesini di periferia (rassicuranti certo) ma pur sempre paesucoli con mentalita' di paese che a volte ottusi e paurosi della disabilita qualunque essa sia,si mascherano dietro una pieta' e uno scietticismo che per noi genitori è disarmante. Brava LIDIA ! Secondo me hai capito che l'anima di una associazione deve pensare in grande!!!!!

Cara Lidia, abbiamo letto con piacere il tuo primo intervento in questo forum. Con l'occasione ti diamo il benvenuto da parte di tutti.
Generalmente in questa parte del forum, chiediamo una presentazione per permettere a tutti di conoscersi, così da comprendere meglio situazioni e stati d'animo.
In ogni caso, la tua riflessione è assolutamente bene accetta e colgo l'occasione per trarne motivo di "discussione" su queste pagine. In fondo, il forum a questo dovrebbe servire.

Voglio premettere che l'Agefis non è tutta qui, nel senso che il forum vuole essere una piazza virtuale dove scambiare idee, opinioni, bisogni e tutto il resto. E in quanto piazza virtuale non ha confini o spazi delimitati. Quindi, personalmente non concordo, con la tua definizione di "chiusura".
L'Agefis, che qui ovviamente non difendo, è nata da pochi mesi e siamo ancora in fase di rodaggio. E siamo nati non per occuparci o pre-occuparci dei sordi, almeno non direttamente. Da genitori vorremmo aiutare in primis le famiglie che vivono con questo mondo e tutti i suoi problemi. Riteniamo che le famiglie, non importa età, luogo, o numero dei componenti, che affrontano la disabilità, qualsiasi essa sia si ritrovino sbattute violentemente e drammaticamente di fronte a situazioni difficili. E spesso senza sapere niente in merito.

L'Agefis nasce, per ora, con l'intento di essere un supporto e un punto di riferimento per le famiglie che da anni convivono con la sordità e per tutte quelle che purtroppo ci verranno catapultate dentro. Un supporto umano e piano piano anche istituzionale, per il poco che potremo e sapremo fare. Vorremmo essere portavoce al mondo udente, dei problemi dei nostri figli e dei problemi degli udenti a riconoscere e conoscere la sordità.

Una critica sulla quale concordo con te è quella della mancata partecipazione dei nostri iscritti a questo forum. Che è stato fatto con impegno e tutte le migliori intenzioni, ma che viene - a mio modo di vedere - distrattamente snobbato, quando invece potrebbe e dovrebbe essere il nostro primo strumento di comunicazione tra di noi. Manca forse un filo conduttore. Speriamo di saperlo trovare presto.

Ti ringrazio per il tuo intervento, ti invito a continuare questa chiacchierata su questi spazi. Il confronto è il primo passo verso la crescita.
Mi piacerebbe conoscere la tua storia e quella della tua nipotina.
A presto.

DYLAN

Nel pochissimo tempo che posso permettermi di passare davanti al computer ho avuto modo di leggere,a tappe, tutti gli
scritti degli associati ed in primis credo di aver rilevato un unico neo: una sorta di ghettizzazione "locale" senza aperture,
casuali e volute che siano,verso altre associazioni che si "pre-occupano" di sordità" E' bellissimo che si sia voluto creare a Bergamo e dintorni un gruppo i cui componenti siano messi in grado di confrontarsi, e non solo per iscritto.E' importante
incontrarsi e creare una sorta di amicizia solidale, e vi renderete conto che lo sarà sempre di più quando sarà possibile
un coinvolgimento attivo dei bambini, in momenti e spazi specificatamente organizzati per loro (che hanno "bisogno" di
stare con i simili, al di là di ogni percorso che si è scelto per loro). Insomma mi sembrate "grandi!" per l'iniziativa (un
plauso va sempre alle persone di buona volontà...)ma con poche possibilità di ingrandirVi adeguatamente se non ci si apre
quantomeno al territorio lombardo più vicino a Voi. Mi spiace,non ho più tempo e devo scappare. Ma questa sessantunenne
(affidataria da nove anni della nipotina -anche- sorda di dieci), ha un mare di esperienze,personali e non, da trasmetterVi,
se lo vorrete. Buon Week end a tutti quanti

Nichols!Nicholas!Nicholas!Nicholas! BRAVO BRAVO BRAVO BRAVO BRAVO BRAVO BRAVO BRAVO BRAVO BRAVO!
(e tanto bravi anche a mamma e papà!)

Finalmente è tornato a csa il mio pc sapete ere all'ospedale grazie per le telefonate ,si siamo ancora vivi anche se l'influenza ci perseguita .Per Angela la mia amica sindaca mi fara'sapere i giorni disponibili per il colloquio (malata ma attiva).Senza pc mi sentivo menomata.Le gioie della tecnologia

SI,FINALMENTE GIU' DALLE BRACCIA!!!!NEL LIMITE DEL POSSIBILE VISTA L'ETA' DELLA NOSTRA PESTE SE POSSO AIUTARE PER LE INIZIATIVE IN CORSO....PIU' CHE VOLENTIERI!!!EIIIIIII GENITORI,DOVE CAVOLO SIETE FINITI????

Che bella notizia!!! Finalmente il piccolo Nicholas cammina e trotterella per casa... siamo super super felici. Bravo Nicholas e bravi mamma e papà.

Noi stiamo bene, stiamo organizzando la festa di Natale e il Mercatino dell'8/12 di Almè ma l'Agefis sembra essersi persa nel freddo dell'autunno visto che nessuno (esclusi noi e voi) partecipa più o si interessa alle nostre attività, che noi stiamo portando avanti. Ci dispiace e ci fa pensare se ha davvero senso continuare...

In ogni caso, ci si incontra alla festa di Natale a fine mese... così vedremo il piccolo e bellissimo Nicholas camminare e correre tutto felice.

A presto,

DYLAN

CIAO A TUTTI,COME VA?NOI TUTTO BENE!!NICHOLAS E' UN MESETTO CHE CAMMINA E NON CI SEMBRA VERO AVERE UN PICCOLO OMETTO CHE GIRA PER CASA,FINALMENTE SIAMO RIUSCITI A FARGLI VINCERE LA PAURA DI PROVARCI DA SOLO.....ORA CHI LO FERMA PIU'!!! LA LOGOPEDIA PROSEGUE ALLA GRANDE CON OTTIMI RISULTATI ANCHE SE ORA DIVENTA SEMPRE PIU'DIFFICILE ATTIRARE LA SUA ATTENZIONE,MA NOI CE LA METTIAMO TUTTA!!!CIAO CIAO

Ciao Emanuela come state? Tutto ok... ho saputo da Dylan le tue ultime avventure: sei sempre fortunata ehhh.....!!! Cmq perchè magari non provi un nuovo tipo di protesi, tipo quelle del mio Lorenzo??? Ti assicuro che lui ha grandi, enormi risultati; mi sente perfino dalla sua stanza se lo chiamo e credo sia notevole visto il suo grado di sordità e poi meglio un preventivo in più e provare altre strade che fermarsi o no !??!!
Ciao ciao a presto salutami tutta la tua tribù!

Angela

Ciao e ben tornati e un ciao anche a te Angela sai che le cose che ai detto su tuo figlio Lorenzo ,praticamente sono le stesse che mi dissero a sua volta oer Giulia? Forse hanno un disco registrato cosi' non fanno fatica per dire le stesse cose o non fanno fatica per conoscere chi anno davanti ,che dici? Sul fatto che dipendano dal nostro giudizzio ti do' ragione anche li',Giulia vuole sempre il nostro parere sulle sue decisioni e sapere che ci saremo sempre ese poi stiamo male si preoccupa e diventa la nostra infermierina di casa comunque al di' la della sordita loro sono oltre e di piu.Mi date ragione?Ah, piccola parentesi,ho fatto il controllo anch'io in audiologia sorpresa le mie protesi non sopperiscono al mio grado di sordità. Che bello vero? Sono passati solo due anni dal loro acquisto !!!!!!!!!!!!!!!

Ben tornati dalle vacanze a tutti e tre, ma specialmente a Nicholas!!! Non preoccupatevi troppo per l'impianto cocleare, lasciate andare il vostro cucciolo, lasciatelo cadere e specialmente non abbiate così tanta paura di farlo crescere. Vedrete come vi stupirà... Il mio Lorenzo ci ha stupito in tantissime cose, secondo la neuropsichiatria infantile avrebbe avuto problemi di equilibrio, non sarebbe andato in biciclletta, con i pattini etc............. e meno male!!! Ora ha 11 anni corre, salta, va in bici con i pattini da sempre e ci stupisce in tante altre cose ogni giorno. Credo poi che i nostri bambini risentano molto delle nostre ansie e paure e che le facciano loro. E per farci stare tranquilli facciano ogni cosa con calma e questo li porta ad affrontare i cambiamenti in modo lento e graduale. Il mio Lorenzo tutt'ora si preoccupa molto di cosa penso, di come sto. Ha una spiccata sensibilità e controlla ogni mia reazione. Credo che la cosa migliore sia aver fiducia in loro, fidarsi di loro e vedrete che anche Nicholas vi stupirà come fa ogni giorno il mio Lorenzo.
Ciao Ciao Angela.

CIAO A TUTTI,NOI SIAMO TORNATI IERI DAL MARE E INUTILE DIRVI CHE NICHOLAS SI E' DIVERTITO UN MONDO!!!!GRAZIE PER AVERCI RISPOSTO ORA STIAMO ASPETTANDO CHE CI CHIAMINO PER UNA VALUTAZIONE SULLA NECESSITA' DI FARE UN PO' DI PSICOMOTRICITA',ANCHE SE LA NEUROPSICHIATRA DICE DI NO,VISTO CHE IL NOSTRO CAMPIONE HA SEMPRE SOFFERTO DI IPOTONICITA' MA CON OTTIMA EVOLUZIONE!!!!CHISSA',ORA COME ORA SONO QUASI DEL TUTTO CONVINTA CHE LA NOSTRA ANSIA CHE RAGGIUNGA I TRAGUARDI DA NOI PREFISSATI E LA PAURA CHE CADA E L'IMPIANTO SI DANNEGGI,NON LO STANNO AIUTANDO,ANZI,LO STIAMO PRIVANDO DI ESPERIENZE COME IL CADERE!!!!!

Ciao sono Emanuela mamma di Giulia,che ha avuto problemi di equilibrio per Giulia è stata provvidenziale la psicomotricità sia per me come mamma che per lei.A tutte e due ha insegnato che ogni bambino è come un albero fiorisce prima o poi ma con i suoi tempi e non con i nostri.Ha noi la psicomotricità ha insegnato a rispettare i tempi di Giulia e le sue fragilita che in un bambino sordo sono molte.Un solo consiglio non si deve mollare MAI!!!!!!!!!!! Loro sono il nostro domani ma soprattutto il nostro bellissimo PRESENTE CIAO CIAO E BACI BACI

"Cercate di stare tranquilli, ogni bambino ha comunque i suoi tempi. Abbiate tanta, infinita pazienza, senza fargli fretta... e perseguendo questa strada senza mollare mai."
Mi piace molto il commento di Dylan! Mi ricorda un cavallo di battaglia di un mio professore che ci ripeteva spesso il significato di "effetto Pigmalione" o "profezia che si autoavvera": i nostri pregiudizi, preconcetti, le idee abbiamo del mondo e che guidano il nostro agire hanno un grande potere, infatti influiscono sul mondo reale che ci circonda. Noi ci comportiamo in un certo modo in base alle idee che abbiamo e se con ottimismo, fiducia, pazienza e senza un carico di ansia siamo capaci di stare vicini alle persone che ci circondano la nostra presenza è positiva e si riflette sulla relazione stessa. Se invece portiamo nella relazione un grande carico d'ansia, la persona lo sente ed è difficile sostenere l'ansia e la paura degli altri!!
So che parlare di queste cose è facile, viverle non è così lineare...ma mi piaceva comunque condividere con voi questa idea...
Vi saluto riportando una parte di dialogo con una grande persona: "Mamma! Possibile che l'unica cosa che vedi sono i miei insuccessi scolastici?!Io sono molto di più della scuola!!"

In bocca al lupo!

L'IMPIANTO DI NICHOLAS VIENE MAPPATO DIRETTAMENTE A BG MA DA UNO SPECIALISTA DI MI CHE VIENE IN BASE ALLE ESIGENZE,MI TROVO BENE,LE RISPOSTE DOPO DUE MESI DI ATTIVAZIONE SONO ECCELLENTI,SIA IN BASE ALLE PROVE AUDIOMETRICHE COMPORTAMENTALI CHE GLI FANNO PIU O MENO OGNI QUINDICI GIORNI,MA SOPRATTUTTO RISPONDE PROPRIO BENE IN CASA NELLE COSE DI TUTTI I GIORNI,ADDIRITTURA QUANDO SI SCARICA LA BATTERIA ARRIVA CON IL MAGNETE IN MANO!!!!TROPPO FORTE!!!GRAZIE MILLE PER LE INFORMAZIONI DATE,ORA VADO SUBITO A VEDERE,LA PICCOLA PESTE SI E'DECISO AD ADDORMENTARSI!!!!

Qui fanno logopedia specializzata ai bambini con l'impianto. Mio figlio ha fatto logopedia solo per tre anni. dai 3 ai 6 anni. Poi hanno visto che parlava bene, abbiamo smesso, ma ogni volta che faccio la visita fanno tutti i test per valutare se ci sono problemi e se il mappaggio va bene. Sono veramente brave. Per il mappaggio invece andiamo a Reggio Emilia perchè è stato impiantato lì.

http://www.ospedalebambinibrescia.it/ospedale-brescia/reparto.asp?ID=1 questo è il link dove trovi tutte le informazioni e i numeri di telefono

NICHOLAS HA TUTTI I REQUISITI PER CAMMINARE,MA MANCA PROPRIO DI EQUILIBRIO,HA PAURA DI STACCARSI E RITROVARSI SOLO....SE RIESCI A FARMI AVERE IL RECAPITO DI BRESCIA!!!!FORSE E' DOVE SONO ANDATA PER LA RICERCA GENETICA!!!

io , come Dylan , penso che potrebbe essere presto per capire se è un problema di deambulazione ma farei visitare Nicholas ad al centro audiofonologico dell'ospedale dei bambini di Brescia.... non voglio parlare mle di Bergamo ma....

Ciao Lorena, innanzitutto benvenuta nel forum e nell'Agefis. Il tuo arrivo di oggi ha dato un bel po' di movimento (che mancava) al nostro forum. Grazie anche a Franca per ora, con te unica attivista...
E' bello leggere di esperienze positive con l'impianto cocleare, soprattutto in bambini così piccoli come il tuo. Nel nostro piccolo possiamo portare comunque una positiva esperienza con le protesi, certo ci abbiamo messo del tempo a trovare quelle tecnologicamente avanzate in grado di "far sentire" davvero il nostro Lorenzo che ha cambiato completamente modo di parlare, di capire, di leggere e anche di scrivere. Proprio in questi giorni ci siamo accorti che sente la suoneria del citofono che abbiamo da poco cambiato, mettendo quello video...
Abbiamo dovuto uscire dal sistema assistenziale offertoci dall'Asl di Bergamo e mettendoci buona parte dei nostri risparmi, però ne sta valendo la pena...

Ma torniamo a noi... il problema di Nicholas con l'equilibrio... ti portiamo la nostra esperienza. Lorenzo (che è stato protesizzato circa a 18 mesi, ovviamente con le prime protesi che tutti conosciamo) camminava dall'età di un anno. E non ha subito alcun problema con l'equilibrio, che ci era stato profilato. Per capirci, va tranquillamente in bici e sui roller...

Cercate di stare tranquilli, ogni bambino ha comunque i suoi tempi. Abbiate tanta, infinita pazienza, senza fargli fretta... e perseguendo questa strada senza mollare mai.
Nicholas camminerà, andrà in bici e si sbuccerà le ginocchia regolarmente.

Continua a raccontarci di lui e di voi... a presto.
DYLAN

SONO CONTENTA CHE NICHOLAS ABBIA LA POSSIBILITA' DI AVERE UNA VITA RICCA DI SUONI MA SOPRATTUTTO DI SENTIRE LE MIE DOLCI PAROLE!!!!NON TI NEGO CHE TENERLO SEDUTO NEL SEGGIOLONE PER LA LOGOPEDIA E' UNA VERA IMPRESA,MA LOTTIAMO!!!PER ORA CI HANNO PROPOSTO L'IMPIANTO SOLO DA UN ORECCHIO,POI VEDREMO COME VA!!!UNA COSA CI PREOCCUPA UN PO IN QUESTO MOMENTO....NICHOLAS HA ORMAI 19 MESI E ANCORA NON CAMMINA,TUTTI CI DICONO CHE E' LEGATO ALLA SUA SORDITA' E A UN'EQUILIBRIO CHE DEVE ANCORA SVILUPPARE,HAI MAI SENTITO PARLARE DI QUESTO PROBLEMA PER I BAMBINI SORDI??SOTTOLINEO CHE LA CAUSA DELLA SORDITA' DEL NOSTRO CAMPIONE E' ANCORA SCONOSCIUTA!!!GRAZIE

Sono contenta che Nicholas abbia scelto la strada dell'impianto, perchè secondo me, è il Top per la sordità profonda. Andrea, mio figlio, è stato impiantato a Reggio Emilia, dove c'è la miglior equipe, con molti anni di esperienza e tutti gli impianti effettuati hanno dato esiti positivi. Io, mi sono lasciata consigliare dai medici dell'audiologia di Brescia e poi da quelli di Reggio Emilia per il secondo impianto, per dare a mio figlio l'oppurtunità di comunicare meglio. Le protesi, nelle sordità profonde non servono a niente, e il dott.. dell'audiofonologia di Bergamo, ancora oggi sconsiglia l'impianto...
Mio figlio è impiantato da sette anni, e vi posso assicurare che posso parlare con lui anche se stiamo in stanze diverse. Un bambino protesizzato vi deve guardare la bocca per sapere cosa state dicendo e probabilmente non capisce più del 50 % delle parole che dite.

CIAO ANGELA E DYLAN,MA SOPRATTUTTO CIAO LORENZO!!!!SONO LORENA,MAMMA DI NICHOLAS,BIMBO DI 18 MESI AFFETTO DA SORDITA'PROFONDA BILATERALE E IMPIANTATO IL 19 MARZO SCORSO A BG,PER SCARSISSIMO RISULTATO CON LE PROTESI ACUSTICHE!!!!COSA DIRE SE NON CHE ENTRARE NEL MONDO DELLA SORDITA' E' STATA LA PROVA PIU' DIFFICILE CHE IO E MIO MARITO ABBIAMO DOVUTO AFFRONTARE,MA PRIMA DI NOI IL NOSTRO PICCOLO,CHE CON LA SUA INGENUITA' E DOLCEZZA CON I SUOI OCCHIONI BLU ANCHE NEI GIORNI PIU BUI CI GUARDAVA E CON UN SORRISO CI FACEVA CAPIRE CHE TUTTO ANDAVA BENE,CHE LUI CI SENTIVA CON IL CUORE!!!!E' DA LI CHE ABBIAMO CAPITO CHE DOPO LO SCONFORTO INIZIALE COMINCIA LA LOTTA VERA PER LUI E LA SUA VITA!!!DOPO VARIE PROVE CON PROTESI DI OGNI TIPO SIAMO GIUNTI ALL'IMPIANTO COCLEARE CON, PER ORA, OTTIMI RISULTATI,LA STRADA E' ANCORA LUNGA E IN SALITA,MA SIAMO FIDUCIOSI!!!!ABBIAMO CONOSCIUTO LA VOSTRA ASSOCIAZIONE GRAZIE ALLA LOGOPEDISTA DI NICHOLAS,MA VORREMMO CONOSCERVI MEGLIO!!!!GRAZIE DI CUORE

Ciao, no mio figlio ha le protesi e mi trovo molto contenta cosi per ora poi col tempo vedremo, ma son felice per tuo figlio che ha trovato questa strada, ottima per lui.
ciao un arrisentirci a presto
ANGELA

Ciao, sono la mamma di Andrea, e volevo chiederti se tuo figlio utilizza l'impianto cocleare o le protesi.
Mio figlio, è uscito oggi dall'ospedale e ha impiantato il secondo impianto cocleare sull'altro orecchio e ti posso assicurare che questo è il meglio...