Sono Francaste e mi presento...

Io, come ho già detto. ho tre fiigli, ma quello che mi preoccupa di più è il maschietto.
Le due femmine hanno una sordità media e grave in combinazione con un ipotiroidismo. La chiamano la sindrome di Pendred. Sicuramente l'ipotiroidismo è congenito, ma nella nostre famiglie di origine, numerose, non c'è nessun caso di sordità. La scopertà della sordità nella figlia maggiore, a sei anni, non mi ha causato problemi o paure perchè parlava e comprendeva bene, solo dovevi alzare un poco il volume.
Nella figlia più piccola, invece, avendo una sordità grave, è stata necessaria un poco di logopedia, ma già a cinque anni i problemi di udito e di linguaggio sono stati completamente risolti. L'unica preoccupazione ora, è l'ipotiroidismo. Una compressa di ormoni da prendere ogni giorno, e controlli continui per valutare la crescita e il funzionamento del metabolismo corporeo.
Il maschietto è la mia più grande preoccupazione, non per la sordità, ma per il carattere troppo forte che si è creato. Difficile da domare, perfino a scuola le maestre non riescono a tenergli testa. Non riesco a inserirlo nello sport, e fisicamente ne avrebbe bisogno. Lui vuole solo interagire con il computer, è bravo, ma non basta... vuole diventare ingegnere informatico....
Speriamo che crescendo, cambi qualcosa, per ora va bene anche così...
Ciao da Franca

Sono mamma di tre figli, due femmine e un maschio, con una disabilità diversa in ognuno di loro. La più grande, ormai ventenne, ha una sordità lieve medio, il maschietto una sordità profonda e la più piccola una sordità medio grave.
La prima figlia è stata diagnosticata tardi in quanto non ha avuto nessun problemi di acquisizione del linguaggio, ma in classe non comprendeva bene le parole nuove e commetteva errori di ortografia scambiando le consonanti. Con le protesi tutti i problemi sono stati risolti senza nessuna consueguenza.
Alla nascita del secondo figlio, abbiamo eseguito subito subito tutti i test, e già a nove mesi, le prime protesi e la logopedia. All'ètà di tre anni, diceva solo alcune vocali e non aveva ancora imparato a guardare la bocca per la lettura labiale. Abbiamo provato a cambiare le protesi con le digitale ma il risultato era lo stesso. Ci siamo rivolti all'ospedale di Brescia e ci hanno consigliato l'impianto cocleare. Abbiamo accettato subito, non avevamo niente da perdere, e dopo sei mesi dall'impianto le prime parole. E' stato poi un percorso tutto in salita.
La logopedia l'abbiamo sospesa all'inizio della scuola, sei anni, perchè oramai aveva raggiunto il 100% dell'ascolto e del linguaggio. Lo scorso anno ci hanno consigliato l'impianto sull'altro orecchio e sentendo il parere di altri medici, questa estate è arrivata la decisione di intervenire con un secondo impianto. Vi posso dire che l'unico neo di questa decisione è il costo delle batterie, ma ripagano nel miglioramento dell'ascolto nel rumore, nella direzionalità e nell'attenzione all'ascolto. Speriamo di aver dato a nostro figlio il meglio.
La pù piccola, invece, anche lei protesizzata presto, raggiunge con le protesi ottimi risultati. L'unico problema che ha è la gelosia nei confronti di suo fratello, probabilmente per le troppe attenzioni che abbiamo mostrato al maschietto. Ora dobbiamo recuperare.
Speriamo che il futuro, ci riservi altre invenzioni, che possano migliorare la vita a tutti.
Ciao a presto
Franca